Pijnlijke en opgezette buik door hemochromatose?

Dit keer plaatsen we het verhaal van Sacha (53 jaar) uit het westen van het land. Sacha weet sinds begin van dit jaar dat ze hemochromatose heeft en zit nog in de ontijzeringsfase. Met het aderlaten heeft ze geen enkele moeite, maar dat ze maar niet van haar dikke en pijnlijke bovenbuik afkomt is voor haar een groot probleem. Haar verhaal…..

Sacha is altijd een bezige bij geweest en heel sportief. Jarenlang was ze donor bij Sanquin, totdat ze moest stoppen omdat ze in een IVF-traject terechtkwam. Dat ging gelukkig goed en na de geboorte van een zoon in 2004, beviel Sacha in september 2006, na 40 weken zwangerschap, van een gezonde tweeling.
“Natuurlijk horen daar slapeloze nachten bij,” vertelt Sacha, “maar na drie maanden ontstond er bij mij een extreem dikke en opgezette buik. Het slaaptekort speelt daarbij zeker een rol, alsook dat ik het niet meer naar mijn zin had op mijn werk.”

Onderzoeken

Sacha kreeg een verwijzing naar de internist. “Een jonge man, net afgestudeerd,” aldus Sacha. “Ik heb allerlei onderzoeken gehad, van echo tot darmonderzoek. Er werden poliepen gevonden maar verder niets opmerkelijks. De internist zei: “mevrouw, het is zoals het is, we kunnen niets vinden dus u moet hiermee leren leven”. “Maar daar ga ik persoonlijk niet mee akkoord. Het klopt gewoon niet, zo’n opgezette en pijnlijke bovenbuik. Ik heb het gevoel alsof er een naald in moet en dat ie dan leegloopt. Ik besluit om alles te
gaan onderzoeken. Je wilt niet weten welke alternatieve behandelingen ik niet allemaal gehad heb. Niets heeft resultaat. Het wordt met de jaren iets minder maar blijft toch een deel van mijn leven.”

Ondernemers

Sacha en haar man worden zelfstandig ondernemer in de healthcare en organiseren preventiepleinen. Toen kwam COVID en moesten ze hun werkzaamheden aanpassen. Ze gaan COVID beschermingsmiddelen leveren aan instellingen die niet geleverd worden door de overheid. “Een dankbare bezigheid waardoor we nog een beetje door de COVID-tijd heen komen. Daarna richten we een COVID teststraat op. Dat breidde zich uit van 1 locatie naar 54 ‘testen voor toegang’ locaties.” Maar COVID verdwijnt gelukkig en aan de teststraten komt een eind. “We zijn er nog steeds, maar in een afgeslankte vorm voor onder andere de bemanning van zeeschepen,” aldus Sacha. “Maar de COVID periode is een hectische, bijzondere, gave en leerzame tijd geweest.”

Bloedtesten

“Achter de schermen zijn we begin 2022 gestart met de voorbereidingen van het nieuwe, eigenlijk verbeterde, concept van onze preventiepleinen,” vertelt Sacha. “We gaan health checks uitvoeren voor bedrijven en hiervoor gaan we werken met bloedtesten. Je moet natuurlijk wel weten wat
je verkoopt, dus van het laboratorium waar we mee gaan samenwerken, ontvangen we onze eigen bloedcheck om thuis te meten. Op een woensdagavond, midden oktober, hebben we samen aan de keukentafel de test gedaan. Bloed prikken en buisje gevuld. Opgestuurd in speciale medische verpakking en hoppa in de brievenbus

Na een dag kregen Sacha en haar man een telefoontje van het lab, de uitslag was alarmerend. Ze stonden beiden in het ‘rood’ met flink verhoogde waarden. Op advies van het lab belde Sacha meteen vrijdag de huisarts en maandag daaropvolgend zijn ze zijn eerste patiënten…….

Diabetes

De huisarts constateert bij Sacha diabetes 2 en ze krijgt meteen pillen en het advies om geen koolhydraten, suiker en alcohol meer te gebruiken en om iedere dag te sporten. De oorzaak zou kunnen liggen in de stress en de slechte levensstijl van de afgelopen twee (COVID) jaren.

“Na drie maanden ging het niet veel beter,” vertelt Sacha. “Mijn bloedwaardes bleven hoog. Mijn huisarts heeft alles nog een keer bekeken en kwam tot de ontdekking dat ik toch wel een hoog ferritinegehalte had, namelijk 635 u/gl, en ik werd doorgestuurd naar de internist.
Dit zou dus kunnen betekenen dat ik hemochromatose heb. Nog nooit van gehoord.
Gecheckt op internet en alle klachten komen overeen met klachten waar ik na de tweeling mee kamp. Waarvan ik dacht dat het zou komen van 40 weken zwangerschap. Vooral die dikke, opgezette en pijnlijke bovenbuik.”
De internist verhoogde de diabetesmedicatie en liet een DNA-onderzoek uitvoeren. Daaruit bleek de erfelijke C282Y mutatie. “Vanaf januari van dit jaar ben ik nu aan het aderlaten en dat gaat prima. Maar van die dikke bovenbuik kom ik maar niet af,” aldus Sacha. “En ondanks een veranderde leefstijl val ik niet af. Ik voel me verder topfit en sport veel. Mijn man en ik hebben dit jaar zelfs de Vierdaagse van Nijmegen gelopen

Bloedverlies

Sacha heeft jaren last gehad van ernstige baarmoederlijke bloedingen. Ze heeft een tijdlang floradix (een ijzerpreparaat) in de koelkast staan om het vermeende ijzertekort te kunnen aanvullen. Uiteindelijk is haar baarmoeder verwijderd en speelt dit geen rol meer. Maar die bloedingen hebben er, achteraf gezien, waarschijnlijk voor gezorgd dat haar ferritinegehalte niet vele malen hoger was.

Sacha: “ik zit nu alleen nog steeds met die dikke pijnlijke buik. Ook heb ik veel last van het eten van ijzerrijke producten zoals avocado en courgette. Dan is het ‘s nachts echt een drama. Vitamine c probeer ik zoveel mogelijk te vermijden bij het eten, in plaats daarvan drink ik dan zwarte thee. Het is nu mijn missie om te ontdekken wat en waarom ik iets vasthoud. Ik ben ook op zoek naar een diëtiste die zowel van diabetes als van hemochromatose verstand heeft en me kan helpen alles in balans te brengen en wellicht ook wat af te vallen.”

Sacha is meteen na de diagnose lid geworden van de HVN, maar heeft nog geen contactdag bijgewoond. Dat is ze overigens zeker van plan om ervaringen met lotgenoten uit te wisselen. Heeft een van de lezers van dit artikel nu al tips voor Sacha, dan hoort ze die graag.
U kunt opmerkingen en tips sturen naar: hoofdredacteur@hemochromatose.nl.
De redactie zorgt ervoor dat de berichten bij Sacha terechtkomen.

– Femmy Soeters