Internist raadde mij aan om naareen psychiater te gaan

In onze serie interviews met HVN-leden ditmaal het verhaal van Adriaan. Een echt interview is het niet, want Adriaan had zelf zijn hele verhaal al aan het papier toevertrouwd. Een lang ver-haal, want ook bij Adriaan duurde het lang voordat de diagnose gesteld werd. We hebben het wat moeten inkorten, maar het verhaal is er niet minder heftig door geworden.

Het verhaal van Adriaan:

Het is zomer 2005.
Alle voortekenen voor een druk najaar op het werk zijn aanwezig. Als logistiek medewerker van een groothandel in (eetbare)kerstpakketartikelen breekt medio september een enorm hectische tijd aan.
Ik was toen 29 jaar, getrouwd en onze tweede zoon was in april geboren. De eerste is ruim een jaar ouder. De hectiek van dat najaar zal ik nooit vergeten. Het liep niet lekker, want de vraag naar onze producten was veel groter dan verwacht. De commercieel manager maakte zich grote zorgen om het aantal uur dat ik werkte. Want als er wat met mij gebeuren zou, zou hij zich zijn hele verdere leven schuldig voelen. Zo’n manager die zich oprecht zorgen maakt om iemands gezondheid kom je maar zelden tegen. Toen de laatste orders dat jaar uitgeleverd waren werd besloten dat het anders moest en kreeg ik de taak dat te regelen.

Vermoeidheid

Begin 2006 weer wat opgeladen na de kerstvakantie, begon ik aan deze taak. In februari van dat jaar was ik nog steeds moe, maar schonk er geen aandacht aan. In augustus had ik een weekje vrij gepland en een zwager vroeg me om te klussen in zijn nieuwe huis. Die dag viel er een steen op mijn voet (ik wist toen nog niets af van schoenen met stalen neuzen). ’s Avonds bij de huisartsenpost bleek mijn grote teen gebroken.
Dat werd helaas gips en de mededeling dat ik het een poosje verplicht rustig aan moest doen. Na een week was ik het stilzitten en foto’s uitzoeken helemaal beu. Een collega wilde me op mijn verzoek wel ophalen en weer naar huis brengen en zo was ik na een week thuis weer op het werk. Dit hield ik precies 3 weken vol en op een vrijdag gebeurde het: ineens overviel de vermoeidheid me zo erg, dat alles blokkeerde. Ik raakte op kantoor gedesoriënteerd, zag zwarte vlekken en had maar één wens: rust en slapen. Ik ben zelf naar huis gereden en wonder boven wonder kwam ik zonder brokken thuis… Wat heb ik toen veel geslapen!

Internist

De maandag erop contact met de dokter opgenomen.
En ja, bloedprikken en even rustig aan doen was het advies. Eind van de week was in ieder geval duidelijk dat mijn leverwaardes weliswaar afweken, maar dat het actieve stadium van Pfeiffer al voorbij was… Dat kon ik me nauwelijks voorstellen overigens, want ik voelde me belabberd. De huisarts vond het overigens wel raadzaam om in verband met die afwijkende leverwaardes een internist te raadplegen. Ook hier weer bloedonderzoeken, maar zonder resultaat.

In december 2006 adviseerde de interniste mij naar een psychiater te gaan. Maar voordat zij met pensioen ging, wilde ze nog één keer het volledige bloedbeeld laten testen. In januari 2007 belde haar opvolger op en stelde zich voor. Naar aanleiding van de laatste onderzoeken was het goede nieuws dat er wat gevonden was en het slechte nieuws dat ze dachten aan hemochromatose vanwege een ferritine van ruim 1300 ug/l. Om zekerheid te krijgen moest ik een leverpunctie en DNA-onderzoek laten doen.

Schrik

Ik herinner me, dat het DNA-onderzoek door een academisch ziekenhuis werd gedaan. Nog voor ik de uitslag had ontvangen, kregen we een dik postpakket met allerhande informatie over hoe om te gaan met de wetenschap kanker te hebben! De volgende dag beviel mijn vrouw van onze derde. Ik denk nog steeds dat deze bevalling op gang kwam van de schrik. Mijn internist was razend toen hij dat hoorde en heeft passende actie ondernomen. Eind maart 2007 werd bevestigd dat het om heridaire (primaire) hemochromatose ging.

De periode die volgde was heel intensief. Om te “ontijzeren” moest ik de eerste 13 weken wekelijks aderlaten. Daarna elke 14 dagen, totdat vastgesteld was hoe snel het ferritine gehalte zich ontwikkelde. Uiteindelijk was ik na 5 maanden ontijzerd en werd het interval van het aderlaten voorlopig op 4x per jaar vastgesteld. Nu, na 15 jaar patiënt te zijn, zit ik nog steeds op 4x per jaar. Gelukkig de laatste jaren wel bij Sanquin als donor.

Er zijn mij wel een paar zaken bijgebleven uit de begintijd van het aderlaten.

• De vermoeidheid nam alleen maar toe;
• Vanaf de eerste aderlating kreeg ik gewrichtspijnen;
• Mijn conditie ging hard achteruit;
• Mijn burn-out klachten (psychisch) verminderden.
  (Waarschijnlijk door de wetenschap van wat uiteindelijk het onderliggende probleem was)

Ruimte voor rust

Voor de zomervakantie werkte ik, ondanks het aderlaten en de blijvende vermoeidheid, weer 100 %.
Dat doe ik anno nu nog steeds, maar heb me wel verder ontwikkeld en ben daarna van werkgever en branche veranderd. Inmiddels hebben we een groot gezin mogen krijgen, dus dat brengt ook genoeg drukte met zich mee. Toch is er alle ruimte om rust te nemen als het nodig is.

We hebben besloten onze kinderen pas te laten testen als ze 18 zijn. Mijn ouders zijn beiden drager, maar niet ziek. Een oudere broer heeft ook hemochromatose, maar gek genoeg weer niet de erfelijke variant. Wel hebben we het vermoeden, dat mijn opa, die in 1987 door een herseninfarct is heengegaan, wellicht ook ziek was, maar dit is nooit bewezen. Hij had wel alle symptomen zoals gewrichtsklachten, vermoeidheid enz.

Sporten is een dingetje. Ik wilde wel graag, maar wat ik ook probeerde, het lukte niet; hardlopen, zwemmen, racefietsen, crosstrainer, hometrainer, noem maar op. Gewoon een wandeling van een paar kilometer ging het beste. Vorig jaar zomer bleek, nadat ik opeens niet meer kon lopen na een simpel klusje, dat ik ook een aangeboren heupafwijking heb. Een stukje bot was versplinterd en drukte op een zenuw. Dat was heel pijnlijk. Volgens de specialist was ik bijna klaar voor een nieuwe heup, maar dat probeer ik zo lang mogelijk uit te stellen. Nu begrijp ik ook pas waarom intensieve sporten nooit lukten.

Verband met hemochromatose?

Waarom schrijf ik dit? Wel, die specialist merkte op dat deze heupafwijking vooral voorkwam in Noord- Europese landen als Noorwegen, Denemarken en Schotland. Nu heb ik eens gelezen dat hemochromatose ook wel eens de Keltische ziekte genoemd wordt omdat dit ook vooral in Noord-Europese landen voorkomt. Wellicht zit er een verband?

Ik realiseer me, dat deze geschiedenis best een lang verhaal is geworden. Voor mij voelt het aan als een stukje verwerking van het verleden, door het gewoon allemaal eens op te schrijven. Dit met de verwachting dat er bij het lezen ongetwijfeld veel herkenning en begrip zal wezen.

– Adriaan