“Door de diagnose is mijn leven veel beter geworden”

In de reeks interviews met HVN-leden publiceren we dit keer het verhaal van de 62-jarige Diny uit Brabant. En dat is dit keer een verhaal met een positief einde.

Diny is getrouwd en heeft, samen met haar man Frans, drie al volwassen kinderen. Inmiddels zijn er ook twee schoonzoons en drie kleinkinderen. Diny werkt als drogist en vult haar vrije tijd met lezen, borduren, tuinieren in de (volks)tuin, wandelen met hond Benito en fietsen. Een actieve vrouw, dat mag duidelijk zijn.

Dat was lang niet altijd het geval. “Ik heb heel wat jaren aangemodderd,” vertelt Diny. “Op 15-jarige leeftijd heb ik de anticonceptiepil gekregen vanwege mijn overmatige menstruaties die mij bloedarmoede hadden opgeleverd. Achteraf bekeken zijn toen alle klachten begonnen. Ik was vooral heel erg moe en viel boven mijn huiswerk in slaap. Ik kon niet zweten en had veel pijn in mijn gewrichten, vooral in mijn handen.”

“Ik ben in de loop der jaren meerdere keren naar een specialist gestuurd in verband met reumaklachten. Maar ik bleek geen reuma te hebben. Ik was vaak ziek van vermoeidheid, ben bij een homeopaat geweest en die vond ook geen echte afwijkingen. Deze arts heeft me wel behandeld tegen voor- en najaarsmoeheid. Dat heeft wel iets geholpen, maar ik kwam nooit helemaal van mijn klachten af.”

Telefoontje

En toen kwam er in 2012 een telefoontje van Diny’s tweelingzus. Zij had net te horen gekregen dat ze hemochromatose had (de C282Y mutatie) en omdat ze samen met Diny een eeneiige tweeling vormt, was meteen duidelijk dat Diny dus ook hemochromatose had.

Eeneiige tweelingen hebben hetzelfde DNA, dus dat kon niet missen. Alleen hoe heftig de aandoening bij Diny was, moest nog worden onderzocht. “Bij mijn zus is het gevonden omdat ze ook van alles mankeerde. Vooral haar leverwaardes waren niet goed. Nadat haar huisarts alle bloedonderzoeken die voor de lever bestaan aangevraagd had kwam daar een zeer hoge ferritinespiegel uit.”

“Dat is mijn redding geweest. Mijn leverwaardes vielen in de normaalwaarden dus zouden artsen daar nooit hebben gezocht. Alleen mijn Hb-gehalte was altijd heel hoog, tussen 8 en 9.5. Nu bleek ik een ferritinegehalte te hebben van 980. Dat het niet veel hoger was komt denk ik doordat ik veel bloedverlies heb gehad bij mijn bevallingen. Ik slik ook al vrij lang maagzuurremmers.”

Veiliger

“Er is bij mij meteen begonnen met aderlatingen, iedere week een halve liter. Na vier keer ging ik er bijna aan onderdoor. Ik kreeg een heel hoge hartslag en had te weinig bloedvolume. Dit leverde me een beschadiging aan het hart op. We zijn toen overgegaan op 1 aderlating per twee weken. Deze fout wordt in mijn ogen vaker gemaakt. Artsen willen de ferritinespiegel zo snel mogelijk weer naar normaal, maar ik vind dat je het beter wat rustiger aan kunt doen, dat is veel veiliger.“
“Door de diagnose hemochromatose en het behandelingstraject is mijn leven veel beter geworden. Mijn leven is ‘normaal’ geworden. Ik hoef nu bij activiteiten geen rekening meer te houden met vermoeidheid. Ik kan aan alles meedoen.”

Boos

Voor de diagnose had Diny nog nooit van hemochromatose gehoord. “Toen de diagnose er was en ik me na de ontijzering veel beter ging voelen ben ik een tijdlang heel boos geweest,” vertelt Diny. “Waarom is dit niet veel eerder ontdekt? Nu heb ik zoveel jaren gesukkeld en dat was niet nodig geweest als de diagnose eerder gesteld zou zijn. Maar op een gegeven moment heb ik dit gelukkig los kunnen laten.”

Behalve Diny en haar tweelingzus bleek ook een oudere zus -inmiddels overleden- homozygoot te zijn. Een broer is heterozygoot en ook de kinderen van Diny hebben maar één afwijkend gen en zijn dus heterozygoot. Gevraagd of Diny nog rekening houdt met haar voeding vertelt ze: “ik let erop dat ik geen fruit eet bij de maaltijden, ik eet minder rood vlees en minder ijzerhoudende groenten. De Universiteit van Wageningen heeft onderzoek gedaan naar voedsel en hemochromatose en die aanbevelingen heb ik als leidraad genomen. Ik heb verder een voorbeeld van een ijzer verrijkt dieet genomen dat aanbevolen wordt bij bloedarmoede en de producten die daarin vermeld stonden heb ik zo min mogelijk gegeten. Verder had ik al chronisch maagzuurremmers dat helpt ook.”

Rustig aan

“Mijn omgeving weet dat ik hemochromatose heb en ook op mijn werk zijn ze ermee bekend. Ik heb 1 á 2 keer per jaar een aderlating nodig en dan kom ik nadien wel werken, maar ik moet het dan wel rustiger aan doen, dan herstel ik sneller. Dat geeft geen problemen.”

Diny is lid van HVN en kom wel eens naar een contactbijeenkomst of ze kijkt digitaal mee. “Zeker in het begin vond ik het fijn om de herkenning bij elkaar te zien. En om meer te weten te komen over deze aandoening. Ik vind het ook belangrijk dat de specialisten van ons leren. We zijn geen machines en artsen moeten zeker in de beginsituatie letten op het herstel.“
Onderwerpen die van Diny nog wel eens belicht mogen worden in de IJzerwijzer of bij een contactbijeenkomst zijn: dat hemochromatose geen aandoening is die bij 50-plussers voorkomt, maar doordat deze aandoening aangeboren is, de klachten ook op jonge leeftijd kunnen voorkomen. En dat homozygotie geen belemmering moet zijn voor je verdere leven zoals het afsluiten van een hypotheek of verzekeringen.

Tot slot vat Diny haar verhaal positief samen: “Mijn leven is met 100% verbeterd en misschien is dat voor meerdere mensen zo. Ik wens dat in ieder geval voor alle hemochromatosepatiënten.”

– Femmy Soeters