De HVN is een vereniging.
De bestuursleden worden op de Algemene Ledenvergadering gekozen uit de leden. Bestuursleden zijn vrijwilligers. De HVN heeft geen betaalde krachten in dienst.
Vrijwilligers verzorgen het telefonisch lotgenotencontact. Deze vrijwilligers zijn ook via email te benaderen voor vragen. Sommige vrijwillgers nemen op het forum deel aan de gesprekken en discussies.
De HVN hanteert een regionale indeling, waarbij Nederland is opgedeeld in vier regio’s. Nederlandstalig België vormt een aparte regio. Binnen elke regio is een vrijwilliger, lid van de vereniging, aangewezen als regiocoördinator die zo veel mogelijk als eerste aanspreekpunt fungeert voor leden en/of andere belangstellenden.
In de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering legt het Bestuur van de Hemochromatose Vereniging Nederland verantwoording af over het afgelopen jaar en geeft een toelichting op de lopende en voorgenomen activiteiten.