Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)
De HVN heeft haar doelstelling als volgt verwoord:
”Het opkomen voor alle personen met hemochromatose, zowel voor leden als niet leden, door middel van belangenbehartiging, lotgenotencontact en voorlichting.”
De HVN behartigt de belangen van alle patiënten die geconfronteerd worden met hemochromatose (ijzerstapelingsziekte). De HVN zorgt voor informatie naar patiënten en hun behandelaars. De HVN organiseert regionale en landelijke contactbijeenkomsten voor patiënten met hemochromatose en hun familieleden, verzorgt telefonisch lotgenotencontact en zorgt voor mondelinge en schriftelijke informatievoorziening.
De HVN geeft voorlichting over hemochromatose en daarmee samenhangende ziektebeelden aan huisartsen, medisch specialisten, ziekenhuizen en zorgverzekeraars. De HVN bevordert en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar het opsporen en behandelen van hemochromatose.
De HVN wordt ondersteund door een Medische Advies Raad. De medische adviseurs zijn artsen en klinische onderzoekers die gespecialiseerd zijn in hemochromatose.