skip to Main Content

Hemochromatose in tijden van de coronavirusepidemie

Donderdag 26 maart 2020

Het is ongeveer een maand geleden dat in Nederland bij een patiënt de eerste keer de diagnose “Besmetting met coronavirus” werd gesteld.

Sindsdien is het hard gegaan met de verspreiding van dit virus in Nederland. In de ziekenhuizen wordt met inzet van alle menskracht en materieel hard gewerkt om de, vaak ernstig zieke patiënten te verzorgen en behandelen. Het hele land is daarbij betrokken. De zorg komt onder hoge druk te staan, en het is te hopen dat de toename van het aantal patiënten gaat verminderen, zodat men aan de zorgvraag kan blijven voldoen. Grote bewondering voor iedereen die in zijn of haar functie een bijdrage levert aan de strijd tegen het coronavirus.

Daarbij is het van het grootste belang dat wij allemaal de voorzorgsmaatregelen nemen zoals die worden geadviseerd, om op die manier te proberen om zelf niet besmet te raken, maar om ook niet het virus naar anderen over te dragen:

  • Blijf zoveel mogelijk thuis.
  • Ga alleen naar buiten voor werk wanneer u niet thuis kunt werken, voor boodschappen, of om voor anderen te zorgen.
  • Een frisse neus halen kan, maar doe dit niet in een groep.
  • Houd altijd afstand van anderen (minimaal 1,5 meter)
  • vermijd sociale activiteiten en groepen mensen. Ook thuis: maximaal drie mensen op bezoek en hou ook dan afstand tot elkaar.
  • Als u kucht, hoest en/of verkouden bent, gold al: blijf thuis.
  • Krijgt u daar ook koorts bij, dan moet vanaf nu iedereen in het huishouden thuisblijven. Mensen in cruciale beroepen en vitale processen zijn hiervan uitgezonderd, tenzij zij zelf ziek worden.

Voor informatie over het coronavirus en leverziekten in het algemeen,  zie ook de Nieuwsbrief van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Patiënten met hemochromatose bezoeken regelmatig het ziekenhuis voor hun behandeling in de vorm van aderlatingen. Zij verblijven dan enige tijd op de afdeling Dagbehandeling of op het laboratorium, afhankelijk van waar de bloedafname in het betreffende ziekenhuis is georganiseerd.

Nu ziekenhuizen te maken hebben met de toestroom van patiënten met (verdenking op) een besmetting met coronavirus zijn veel poliklinische afspraken en behandelingen uitgesteld. Dat kan dus ook gelden voor de regelmatige aderlatingen. Als u nog gewoon in uw eigen ziekenhuis terecht kunt voor de aderlatingen, is dat natuurlijk het beste. In het geval het ziekenhuis geen aderlatingen meer kan verrichten, heeft dit mogelijk gevolgen voor de hemochromatose.

Er zijn 3 groepen te onderscheiden:

-1 De grootste groep bestaat uit de patiënten in de onderhoudsfase van de behandeling, dus degenen die 1 x per 3 tot 12 maanden een aderlating moeten ondergaan.

Over het algemeen geldt dat het voor deze patiënten geen nadelige gevolgen hoeft te hebben om de aderlating een aantal weken uit te stellen. Volgens de nieuwe Richtlijn is het streven om de ferritinespiegel binnen de normaalwaarden van het laboratorium van het betreffende ziekenhuis te houden. Veel patiënten zullen nog spiegels rond of onder de 100 hebben. Als deze  waarden wat zouden oplopen, is dat geen probleem.

Patiënten met hemochromatose, die voldoen aan de criteria om bloeddonor te zijn, konden zich al aanmelden bij Sanquin. Degenen die daarvoor in aanmerking komen, maar nog geen bloeddonor zijn, kunnen zich desgewenst alsnog bij Sanquin melden. Na acceptatie als bloeddonor gebeuren de bloedafnames via Sanquin. Het aanvraagformulier type A (klik hier!) daarvoor treft u aan bij dit bericht.

-2 Er zijn patiënten die aan het begin staan van hun ontijzeringsfase, met aderlatingen van 1x per 1 of 2 weken. Bij een kleine groep gaat het om een matige tot ernstige ijzerstapeling, tot uitdrukking komend in ferritinewaarden van 1000 of hoger. Het is zaak om voor deze patiënten alternatieve mogelijkheden te zoeken om hun aderlatingen toch zoals gepland door te kunnen laten gaan. Hiertoe hebben we contact gezocht met Sanquin en deze organisatie heeft meteen haar medewerking toegezegd. U kunt bij de Bloedbank van Sanquin terecht voor de aderlating. U bent daarmee geen bloeddonor, maar de Bloedbank verricht de service van de bloedafname, zoals dat ook wel voor andere patiënten met hemochromatose, die geen bloeddonor zijn, wordt gedaan. Sanquin brengt de kosten van deze bloedafname bij de aanvragende arts (ziekenhuis) in rekening.

Sanquin heeft inmiddels aangegeven dat, om het aantal bezoeken en contacten beperkt te houden, de voorkeur uitgaat naar erytrocytaferese. Dit zal met de behandelende arts/aanvrager overlegd worden.

Om de aderlatingen/afereses bij de Bloedbank van Sanquin te kunnen laten uitvoeren gaat u als volgt te werk:

Vraag uw behandelende arts om het aanvraagformulier type B (klik hier!) voor de afname van volbloed of de aferese digitaal in te vullen. Dit graag volledig, dus ook met het telefoonnummer van de patiënt en met de gegevens en het telefoonnummer van de aanvragende arts (uw behandelaar), zodat u en uw behandelaar makkelijk benaderbaar zijn bij vragen van de kant van Sanquin. Graag ook het aantal van de gewenste behandelingen aangeven als dat mogelijk is.

Het ingevulde formulier kan afhankelijk van de woonplaats van de patiënt naar het e-mailadres Noord of Zuid worden verstuurd.

Sanquin zal de aanvraag vervolgens snel afhandelen.

-3 Voor de groep met lichte tot matige ijzerstapeling, en degenen die al in deze fase van ontijzering zitten, met ferritinespiegels van rond de 1000 of lager, geldt ook, dat het uitstellen van de aderlatingen voor een periode van enkele weken geen bezwaar hoeft te zijn.

-> Bespreek met uw behandelende arts wat in uw situatie het beste beleid is.

Het is wel belangrijk om op de voeding te blijven letten: spaarzaam met gebruik van rood vlees; geen vitamine C (fruit) bij de maaltijd, spaarzaam met alcoholhoudende dranken. Op deze manier voorkomt u, dat er ondertussen extra ijzer wordt opgenomen vanuit de darm.

We weten nu nog niet hoe lang deze uitzonderingssituatie gaat duren. Als dit onverhoopt een aantal maanden in beslag gaat nemen, zullen de adviezen moeten worden aangepast. Maar dan is er ook tijd en gelegenheid geweest om alternatieven nader uit te werken.

Als er zich nieuwe ontwikkelingen voordoen die van belang zijn voor patiënten met hemochromatose, zullen we u daarvan via deze website op te hoogte houden.

 

 

Back To Top
X