skip to Main Content

Extra nieuwsbrief nummer 2 van de NLV

24 maart 2020
Helaas zitten we nog volop in de bizarre periode waar het coronavirus het nieuws domineert. De maatregelen zijn de laatste week flink aangescherpt. Iedereen begrijpt het, maar de consequenties zijn zwaar. De medische inhoud van deze Extra Nieuwsbrief is uiteraard weer afgestemd met experts.

Het bestuur wenst iedereen heel veel sterkte toe in deze moeilijke tijd
Voor wie helaas ziek is geworden: heel veel beterschap en een spoedig herstel toegewenst. Voor iedereen: houd de regels van het RIVM in acht. Je hebt niet zelf in de hand of je ziek wordt; probeer de kans erop zo klein mogelijk te houden. Voor wie in isolatie zit: heel veel sterkte en probeer er het beste van te maken. 

Wij bedanken de artsen en verpleegkundigen die, naast hun drukke werkzaamheden, toch nog tijd vinden de NLV te helpen de informatie op te stellen. Vooral bedanken wij de medewerkers van de NLV, die gelukkig nog niet ziek zijn geworden, voor hun tomeloze inzet. Wij weten dat zij met heel hun hart tot laat in avond en weekenden doorwerken, om ons van informatie te voorzien.

Risico
Iedereen heeft een heel hoog risico op het krijgen van het virus. Mensen met een leverziekte lopen dus ook risico, maar dit is niet hoger dan bij ieder ander. Het risico wordt verkleind door strikt alle maatregelen zoals opgesteld door het RIVM in acht te nemen: https://www.rivm.nl/coronavirus

Mensen met een leverziekte hebben net zoveel kans op het virus als iedereen. Er zijn een aantal doelgroepen geformuleerd die een hoger risico lopen. Dit zijn:
– mensen ouder dan 70 jaar (met name mannen)
– mensen met chronische luchtwegproblemen
– waarschijnlijk mensen met diabetes.

Maatregelen opgesteld door het RIVM
In de vorige nieuwsbrief zijn een aantal maatregelen, zoals frequent handen wassen, als voorbeeld gegeven. Sommigen hebben hieruit opgemaakt dat de andere maatregelen niet van kracht waren voor mensen met een leverziekte.
Nogmaals met klem: alle voorschriften zoals opgesteld door het RIVM moeten in acht worden genomen. Dit geldt uiteraard ook voor huisgenoten.

Virus opgelopen en ziek: neem contact op met de huisarts  
Ook bij mensen met een leverziekte kan het virus een verloop hebben van geen klachten tot ernstig ziek zijn. Let goed op uw klachten en volg altijd de instructies zoals door het RIVM opgesteld. Het is nog niet bekend of het verloop van de ziekte bij mensen met een leverziekte anders is dan bij andere mensen. Vooralsnog zijn hier geen aanwijzingen voor. 
De MDL-artsen hebben aangegeven dat bij klachten van het coronavirus eerst contact opgenomen moet worden met de huisarts. Mocht deze vragen hebben, dan kan de huisarts contact opnemen met de MDL-arts.

Aanwijzingen van het RIVM: neem altijd contact op met de huisarts bij:
– verhoging of koorts (temperatuur is meer dan 37,5 graden)
– koortsgevoel 
– verkoudheidsklachten  
– in contact geweest met iemand met het coronavirus.

Samen met de huisarts kan worden afgesproken om:
– het thuis nog even aan te zien 
– te laten testen op het coronavirus
– toch naar het ziekenhuis te komen om te kijken of er een andere verklaring voor uw klachten is.

Geef bij de huisarts aan dat er niet gestopt mag worden met de immunosuppressiva. Mocht de huisarts toch willen overleggen, dan kan deze contact opnemen met de MDL- arts.

Verminderde weerstand
Het is begrijpelijk dat gedacht wordt dat je, als leverpatiënt bij een verminderde weerstand, eerder ziek wordt van het coronavirus en het beloop erger zal zijn dan bij anderen.
Experts geven aan dat hier geen aanwijzingen voor zijn. Let op: dit betekent dat je, net als ieder ander, ook een risico hebt op ziek worden.

Met klem wordt gezegd: stop niet preventief met de afweer-onderdrukkende medicijnen. Stoppen met afweer-onderdrukkende medicijnen kan voor enorme gezondheidsproblemen zorgen bij patiënten met een auto-immuun hepatitis en transplantatie. Zo kan de auto-immuun hepatitis opvlammen en getransplanteerde lever worden afgestoten. Laat de medicijnen niet staan en verander de dosis niet!

Cirrose  
Deze patiënten hebben altijd het risico dat bij een infectie de lever minder goed gaat werken, dus ook bij een infectie met het coronavirus. Het coronavirus zelf veroorzaakt geen leverziekte. Mocht u, met levercirrose, koorts krijgen of andere klachten ten gevolge van het coronavirus: neem contact op met uw huisarts.
   
Leverziekte en IBD (Inflammatory Bowel Diseases, ziekte van Crohn of colitis ulcerosa)
Voor mensen die naast hun leverziekte ook IBD hebben is meer informatie over IBD en het coronavirus te vinden op de website van onze collega’s van de CCUVN:
https://www.crohn-colitis.nl/nieuws/coronavirus-stop-niet-met-medicijngebruik/
Voorgeschreven medicijnen voor IBD niet laten staan, ook niet zelf de dosis wijzigen.

Transplantatie
Mensen die zijn getransplanteerd of op de wachtlijst staan maken zich, zeer begrijpelijk, extra zorgen. Voor extra informatie verwijzen wij naar de patiënteninformatie op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en de transplantatiecentra. De inhoud van de NTS is opgesteld door de NTS en de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV). De geldende maatregelen van de RIVM blijven uiteraard ook van kracht. De lever-transplantatiecentra worden door zowel de NTS als de NTV voortdurend geïnformeerd.

Voor transplantatiepatiënten: klik hier
Voor wachtlijstpatiënten: klik hier

Websites van de transplantatiecentra
Erasmus MC
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
UMC Groningen (UMCG)
Op dit moment (24 maart) zijn de transplantatiecentra nog open. Houd de websites van de transplantatiecentra in de gaten.

Paracetamol: er is geen tekort 
Na het ‘hamsteren’ van toiletpapier is ook een ‘hamstergolf’ op paracetamol ontstaan. 
Er zijn geen tekorten, maar net als bij het toiletpapier is er een bevoorradingsprobleem ontstaan. De Patiëntenfederatie NL liet ons weten dat de drogisterijketens, samen met de apothekersorganisaties en de groothandels, hebben overlegd over een eerlijk uitgiftebeleid.

Pas op met fake-informatie
Er verschijnen veel Youtube video’s over het virus en andere informatie in de media. Het is soms moeilijk om het ‘kaf van het koren te scheiden’. Handige vuistregel: staat het op de websites van het RIVM, de overheid, ziekenhuis, de Nederlandse Transplantatie Stichting of de NLV? Dan is het betrouwbaar. Hier vindt u een betrouwbare en duidelijke uitleg vanuit het UMC Groningen: https://youtu.be/ZKg5ljv_cyA
 
Kwartaalblad NLVisie
U ontvangt binnenkort ons kwartaalblad de NLVisie en hier mist u concrete berichtgeving over het coronavirus. Er zitten altijd een paar weken tussen het drukken en verzenden. Op de valreep konden wij nog bij de laatste proefdruk een aantal artikelen aanpassen, maar geen artikelen over het coronavirus opnemen. Vanwege de ontwikkelingen hebben wij dan ook tot deze extra nieuwsbrief besloten.

Dag voor gezinnen met een kind met een leverziekte 13 juni
Deze is geannuleerd en wordt verplaatst naar september.
 
Zie voor de laatste stand van zaken:
www.rivm.nl/coronavirus/covid-19
https://ggdghor.nl/nieuws/
www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19
www.transplantatiestichting.nl
websites van de behandelcentra

Kantoorbezetting NLV
Ook de medewerkers van de NLV werken vanuit huis. De telefoon is doorgeschakeld zodat wij de telefoon kunnen beantwoorden. Het kan zijn dat u het antwoordapparaat krijgt.  Spreekt u eerst uw telefoonnummer in en dan uw naam. Zonder telefoonnummer kunnen wij u niet terugbellen.

Tot slot
Wij wensen iedereen veel sterkte de komende tijd. Wij denken natuurlijk ook nog steeds aan alle artsen, verpleegkundigen en alle andere zorgverleners, evenals aan alle anderen die niet thuis kunnen werken.

Veel dank aan de leverartsen en anderen die de NLV helpen om de juiste informatie te verstrekken. Voor iedereen die zich zo inzet tijdens deze pandemie: de grootste bos bloemen zal nooit groot genoeg zijn om jullie te bedanken.

Back To Top
X